PKU PROEF groeit als kool!
In 2015 kwam ons kookboek PKU PROEF op de markt. De eerst 150 exemplaren waren in twee dagen uitverkocht. Inmiddels hebben we al meer dan 700 exemplaren verkocht! En er is meer! PKU PROEF groeit als kool en in inmiddels meer dan alleen een kookboek. Je kan je laten inspireren met nieuwe gerechten door ons te volgen op Facebook, en Pinterest. Kokkerel mee in onze workshops of met PKU PROEF Kookstudio met video's die je kunt vinden op ons YouTube-kanaal. Uiteraard allemaal eiwitarm en superlekker. Blijf ons volgen, want wij willen jullie blijven verrassen! En oh ja... sinds kort is het kookboek er ook in het Engels!
PKU PROEF translated to PKU PROOF!
In 2015 our Dutch cookbook PKU PROEF came on the market. The first 150 copies were sold out in two days. We have already sold more than 700 copies in The Netherlands and Belgium! And beginning of 2018 we finally finished the English translation called PKU PROOF. You can order it by sending an email to info@pkuproef.nl and we will send you background information and the order process. Our Youtube channel is also recommended: all the videos have English subtitles. You can activate them by clicking on the subtitle-icon in the right lower corner.
Wat is PKU?
PKU staat voor phenylketonurie, en is een zeldzame, ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte die in Nederland bij ongeveer 1 op de 18.000 pasgeborenen voorkomt. Heb je PKU, dan is je lever niet goed in staat om één bepaald bestanddeel van eiwitten te verwerken. Die boosdoener, het aminozuur phenylalanine (Phe), hoopt zich daardoor op in je bloed en belemmert zo de groei en ontwikkeling van de hersenen. Onbehandeld leidt PKU dan ook tot zwakzinnigheid. In Nederland worden gelukkig nagenoeg alle pasgeboren kindjes met de hielprik gecontroleerd op PKU. Als bij een baby’tje PKU wordt geconstateerd, dan wordt meteen met de behandeling begonnen.
Die behandeling moet de opeenhoping van het aminozuur phenylalanine in het lichaam tegengaan. Dat aminozuur is een natuurlijk onderdeel van bijna alle voeding. Daarom volgen PKU-patiënten hun leven lang een streng eiwitarm dieet. Geen vlees, geen vis, geen graanproducten, geen melk, geen soja en geen noten, maar vooral wel veel groenten en fruit.
Omdat je bij dit dieet te weinig voedingsstoffen binnenkrijgt, nemen PKU’ers enkele keren per dag een speciaal Phe-vrij preparaat, waarin alle ontbrekende aminozuren en mineralen zitten. PKU’ers staan onder streng toezicht van een diëtist, gaan geregeld voor controle naar het ziekenhuis en sturen regelmatig bloed uit hun vinger (auch!) op om hun eiwithuishouding te checken.
What is PKU?
PKU stands for phenylketonuria, and is a rare, incurable, inherited metabolic disorder that occurs in about 1 in 18,000 newborns. If you have PKU, your liver is not able to process one specific component of proteins. That culprit, the amino acid phenylalanine (Phe), therefore accumulates in your blood and hinders the growth and development of the brain.
Untreated, PKU leads to brain damage. In most countries, newborns are checked for PKU with the heel prick. If PKU is detected in a baby, treatment is started immediately. That treatment should prevent the accumulation of the amino acid phenylalanine in the body. But that amino acid is a natural part of almost all food. This is why PKU patients follow a strict low protein diet throughout their lives. No meat, no fish, no cereals, no milk, no soy and no nuts, but a lot of fruit and vegetables.
Because you get too few nutrients in this diet, PKU patients take a special Phe-free preparation several times a day, which contains all the missing amino acids and minerals. PKU patients are under the strict supervision of a dietitian, regularly go to the hospital and regularly send blood from their finger (auch!) to check their protein housekeeping.
Het ontstaan van het kookboek
Je zou denken dat er allerlei kookboeken voorhanden zijn voor mensen met PKU, omdat de ziekte zo’n sterke connectie heeft met eten. Maar helaas… die zijn er dus niet. Het uitbrengen van een kookboek voor zo’n kleine doelgroep is namelijk voor geen enkele uitgever een rendabel project.
Wij (Marianne Robben en Dagmar Vorselaars), zelf tante en moeder van twee kinderen met PKU, besloten het daarom zelf uit te geven. De één eigenaar van een reclamebureau, de ander vormgever, gebruikten we ons netwerk om professionals te vinden die belangeloos mee wilden werken.
Lifestylefotografe Marlies Hofstede maakte de prachtige, oogstrelende foto’s. Irene de Kok – diëtiste bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht – checkte zorgvuldig de eiwit- en Phe-waardes. Helmut Vleugels redigeerde de inleiding en het voorwoord en Charlotte Moerman corrigeerde geduldige alle teksten. Sieds Wijnja tekende voor deze website. En dan waren er ook nog de sponsoren die hun input in natura leverden: Dille & Kamille, Intratuin Breda, Koninklijke Drukkerij Em. de Jong, Sligro en Smeding.
Als we iedereen en onszelf tegen commerciële tarieven hadden uitbetaald dan zou één exemplaar van het kookboek zo’n duizend euro moeten kosten om quitte te draaien. Dankzij alle hulp ligt het nu binnen handbereik van iedere PKU-er.
How the book came about
You would think that there are all sorts of cookbooks available for people with PKU, because the disease has such a strong connection with food. But unfortunately ... this is not the case. Publishing a cookbook for such a small target group is not a profitable project for any publisher.
We (Marianne Robben and Dagmar Vorselaars), aunt and mother of two children with PKU, decided to publish one ourselves. The one being owner of an advertising agency, the other a designer, we used our network to find professionals who were willing to work for free. Lifestyle photographer Marlies Hofstede made the beautiful, eye-catching photos. Irene de Kok - dietitian at the University Medical Center Utrecht - carefully checked the protein and Phe values. Helmut Vleugels edited the introduction and the foreword and Charlotte Moerman corrected all texts patiently. Sieds Wijnja signed up for this website.
And then there were also the sponsors who provided their input in kind: Dille & Kamille, Intratuin Breda, Koninklijke Drukkerij Em. de Jong, Sligro and Smeding. Nutricia Medical Foods sponsored part of the translation and English friends Ruth Ker did all the proof-reading. If we had paid everyone and ourselves at commercial rates, then one copy of the cookbook would have cost about a thousand euros to break even. Thanks to all the help, it is now within reach of every PKU patient.
Over het kookboek
Het PKU-kookboek bevat 101 eiwitarme recepten. In het kookboek vind je soepen, bijgerechten, salades, pizza’s, pasta- en rijstgerechten, stoofschotels en curry’s, aardappelgerechten, groentegerechten, snacks, toetjes en gebak.
De helft van de recepten is voorzien van een smakelijke foto die het eindresultaat laat zien. Elk recept geeft een stapsgewijze omschrijving hoe je het gerecht moet bereiden. Soms worden handige tips gegeven, waardoor je eenvoudig kunt variëren.
Vanuit de gedachte dat dit vooral een lekker kookboek is en dat we geen aparte ‘patiënt-porties’ maken, gaan we net zoals in ‘gewone’ kookboeken uit van vier-persoonsporties. We eten dus gezellig met zijn allen hetzelfde. Voor de niet PKU’ers kun je altijd nog een apart lapje vlees of vis toevoegen.
Uiteraard vind je bij elk gerecht een opsomming met de ingrediënten die je nodig hebt, met de bijbehorende eiwit-, én Phenylwaarden. Zo kun je gerechten eenvoudig inpassen in je dieet. Ook zijn deze overzichten gemakkelijk als je ingrediënten wilt weglaten omdat je ze niet lekker vindt. Of als je juist dingen gaat toevoegen en gaat variëren. Overal is ook het totaal aan eiwitten en Phe vermeld; zowel het totaal per gerecht als per 1-persoons portie.
Voor de bepaling van de eiwitwaardes zijn we uitgegaan van diverse bronnen, met als belangrijkste voedingswaardetabel.nl en nevo-online.rivm.nl.
About the cookbook
The PKU cookbook contains 101 low-protein recipes that the Dutch love. In the cookbook you will find soups, side dishes, salads, pizzas, pasta and rice dishes, casseroles and curries, potato dishes, vegetable dishes, snacks, desserts and cakes.
Half of the recipes have a tasty photo that shows the end result. Each recipe gives a step-by-step description on how to prepare the dish. Sometimes useful tips are given, so you can easily vary.
We envisioned this to be a proper cookbook and because we do not want to make separate 'patient portions', every recipe is based upon four-person portions just like in 'regular' cookbooks. This way everyone can eat the same dish(es). You can always add meat or fish separately for non-PKUs.
You will find an enumeration for each dish with the ingredients you need, with the associated protein and Phenylalanine(Phe) values. This enables you to easily fit the dish into your own diet. These overviews are also useful in case you want to omit ingredients because you do not like them. Or if you are going to add things for variation. The total proteins and Phe vallues are also mentioned in every recipe; both the total per dish and per 1-person portion.
We used several sources for the determination of the protein values, the most important ones being voedingswaardetabel.nl and nevo-online.rivm.nl.
Bestellen
Het PKU-kookboek is een fullcolour uitgave met 101 recepten en 51 oogstrelende foto’s. Het boek heeft 189 pagina’s die gebonden zijn in een zachte kaft.
Het kookboek kost € 24,95 exclusief verzendkosten. Het kookboek past nog net door de brievenbus. Daarom kunnen we de verpakkings- en verzendkosten binnen Nederland op € 5,00 houden. Voor verzending naar landen binnen de Europese Unie zijn die kosten helaas een stukje hoger. Afhankelijk van het land waar je woont vanaf € 12,00. Bestel je meerdere kookboeken, dan kunnen de verzendkosten – afhankelijk van het totaalgewicht – hoger zijn.
Je kunt het PKU-kookboek bestellen door een email te sturen naar info@pkuproef.nl. Vermeld in het onderwerp van de mail de tekst ‘bestelling PKU kookboek’. We sturen je dan een reply-mail met de bestelprocedure.
Het kookboek wordt na je bestelling binnen tien werkdagen naar je opgestuurd. Bij de bestelling is een gespecificeerd betalingsbewijs bijgesloten van uitgeverij LaRobben.
Ordering the book
The PKU cookbook is a full-color edition with 101 recipes the Dutch love and 51 eye-catching photos. The English book has 189 pages and a soft cover.
The cookbook costs € 24.95 (around £ 22 British pounds) excluding shipping. The cookbook fits through your mailbox. The shipping costs depend upon the country you live in, and are unfortunately not always low. For example; if you live in England, Ireland or most other countries in the European Union the post and package costs start at € 12 (per sent book).
You can order the PKU cookbook by sending an email to info@pkuproef.nl. In the subject of the mail, enter the text 'order PKU cookbook' and in the mail tell us in which country you live (don't forget this!). We will then send you a reply-mail with the order procedure and the total costs (including package and postal costs) for your order.
You will receive the cookbook within 30 days after your payment. The order includes a specified proof of payment from publisher LaRobben.
Kookstudio
Een gerecht uit ons kookboek komt pas echt tot leven als je het zelf gaat maken. Of nog handiger, als je eerst kunt kijken hoe iemand anders het maakt. Daarom opent PKU PROEF de deuren van haar Kookstudio. Met handige instructievideo’s die stap voor stap laten zien hoe je een gerecht bereidt. Met kleine handigheidjes, eiwitarme tips en altijd een overheerlijk eindresultaat. In 2016 verschenen 6 video's met seizoengerechten mede mogelijk gemaakt door Sorgente. Voor 2017 staan er maar liefst 12 video's op het programma met Vitaflo als onze sponsor. Stap dus binnen in de PKU PROEF Kookstudio en kook met ons mee. Ga naar ons YouTube-kanaal en bekijk ze allemaal.
Cooking studio
A dish from our cookbook really comes to life when you make it yourself or, even more convenient, when you first see someone else making it. That is why we opened the doors of our cooking studio, with useful instructional videos that show you how to prepare a dish step by step. The videos have low protein tips and tricks and always show you the delicious end result.
In 2016 Sorgente enabled us to create 6 videos with seasonal dishes. Vitaflo sponsored 12 videos in 2017 and will continue working with us in 2018. So step into the PKU PROOF Kookstudio and cook with us. Visit our YouTube Channel to see them all. You can turn on the English subtitles by clicking the subtitle-icon in the lower right corner. Sign up for the channel to never miss a video again.
